Laat mij maar lezen

Oktober is als een waas aan mij voorbij gegaan. November is leuker tot nu. Al drie keer zijn we naar een plek gereden om een stukje te wandelen. Normaliter wandel ik het zandpad achter ons huis op en af, dus een andere plek is echt een uitje. 
Tot nu toe zijn mijn uitstapjes nog vooral richting huisarts, apotheek en de  bloedpriklocatie. Ik baal ervan dat mijn vrijheid weer zo ingeperkt is. Hoewel het echt de goede kant opgaat totdat er weer wat tussenkomt. Ik mis mijn vrijheid die ik dit jaar meende heroverd te hebben. 

Scherper op stress
Niet dat ik niets doe, probeer maar eens de balans te vinden tussen rust en opkrabbelen.  Want vanzelf gebeurt er niks, maar niks gebeurt ook niet vanzelf.  Ontspannen met een verchemood lichaam is lastig. Soms door muizenissen in mijn hoofd, maar vooral omdat mijn lichaam veel scherper op stress, op prikkels reageert en dat veel langzamer en moeilijker af kan laten vloeien.

Op tournee
Het is een grote meevaller dat ik deze keer genoeg concentratie heb voor boeken lezen überhaupt, daar ben ik echt enorm blij mee. Zo was ik met David Bowie op tournee via diens biografie en beleefde de eeuw van Geert Maks vader. Verder las ik hoe Daphne du Maurier Manderley creëerde, waar Rebecca regeerde en manipuleerde. Tevens las ik over de first lady’s van de VS, best interessant. 

Concentratie

Dat boeken lezen lukt is echt een verschil met bijvoorbeeld de uitputtingsverschijnselen van 2016. Tijdschriften ging toen wel, voor korte stukjes had ik nog concentratie. Daarna las ik veel gebundelde columns en stukje bij beetje bouwde mijn leeskunsten zich weer op. Ik mag graag lezen, over alles. Mijn broer zei altijd dat ik niet meer te bereiken ben als ik in een boek verdiept zit. Het is nu dan ook zo heerlijk dat als je in je bewegingsvrijheid wat beperkt bent nog via een boek ergens komt en wat beleeft. 

Wat lezen jullie graag? 

Boodschappen

Het leven in remissie is nog steeds een bijzondere tocht. Er zijn niet alleen grenzen, uiteraard zijn er ook wegen die wel toegankelijk zijn of weer toegankelijk blijken. En het is zo leuk om te ontdekken dat er iets is wat nu makkelijker gaat dan die keer dat ik het eerder probeerde.

Als je lichaam belast is door pijn,  chemo’s of uitputtingsverschijnselen wordt het gevoeliger voor prikkels. Geluiden, fel licht, beelden, geur, voedsel enz., echt alles komt heftiger aan. De verwerking van al die dingen door de zintuigen en de hersenen kost mij op een of andere manier veel meer inspanning dan vroeger. Het kan doodvermoeiend zijn.

Ik merkte gelukkig onlangs in de supermarkt dat ik minder gevoelig was voor prikkels dan al die maanden daarvoor. Eerder vermeed ik zo’n winkel, omdat eenmaal binnen ik de sterke behoefte had om mensen neer te maaien (niet dat ik er de energie voor had om het echt te doen btw).

Dat klinkt wat cru, maar een supermarkt is echt een mega hel als je niks kan hebben: Mensen die even snel voor je schieten om iets te pakken, een winkelwagen midden in het gangpad geparkeerd, mensen die tegen je aanlopen, een karretje duwen dat aanloopt, iets wat niet op voorraad is en dan een alternatief bedenken, rennende kinderen, mensen met veel te veel aftershave of parfum, wachten in de rij terwijl je benen steeds slapper worden, boodschappen op de band zetten, betalen (prikkelend voor mijn portemonnee 😜)  boodschappen inpakken, kinderen die vocaal laten blijken dat ze het ook niet naar hun zin hebben in een supermarkt……

Nu ben ik thuis geen chef boodschappen,  dus vaak hoef ik ze niet zelf te halen. Maar het is erg fijn om te merken dat als het moet dat het kan en dat ik halverwege niet meer naar de auto vlucht. Dus dat zoiets simpels als boodschappen doen niet meer zo veel inspanning kost als voorheen.

Grens

Ik vraag mij weleens af wanneer ik een streep onder de Hodgkin Happening en zijn nasleep kan zetten, wanneer ik het ‘normale’ leven weer oppak, wanneer het goed gekomen is. Dat ik dan eindelijk zal weten wat ‘goed’ in de nieuwe context betekent. Wat mijn nieuwe normaal zal zijn.

Goed is niet meer wat het ooit was, dat betekent echter niet dat het nooit meer goed zal zijn. En anders maak ik het wel goed (schreef ze stoer 😉 ). Want als de kwaliteit van je gedachten de kwaliteit van je leven bepaalt, dan staat mij echter nog heel wat moois te wachten.

Ik ben dus erg benieuwd wat het nieuwe goed zal zijn, het nieuwe ‘normaal’. Er zijn sowieso twee dingen waar ik mee moet leren omgaan. Ten eerste dat ik fysiek nog beperkt ben. Al wil ik het zo niet meer noemen, het gaat steeds beter. Ook omdat ik mij realiseerde dat ik een ander, nieuw lichaam na de chemo had en dat ik aandacht, tijd en energie moest schenken in de gebruiksaanwijzing van dit nieuwe, (kankervrije ❤) lijf.

Daarom ben ik echt blij met augustus, minder downs en meer ups, kort samengevat. Mijn lichaam werkt de laatste tijd goed mee met mijn pogingen om weer op gang te komen. Dat ik sinds half juli het gevoel heb dat ik vaste grond onder mijn voeten heb, geeft ook vertrouwen. Daarvoor voelde het alsof ik aan het klimmen was en elk moment kon wegzakken. Nu ben ik niet meer heel erg bang voor onverwachte, grote terugvallen, alleen nog maar een klein beetje bang.

En verder dat ik mijn leven zo wil inrichten dat ik nooit meer uitputtingsverschijnselen krijg. In die ruim anderhalf jaar tijdens kanker, chemo en burn-out, heb ik van diverse behandelaars gehoord dat ik te veel van mij zelf vraag, dat ik de lat te hoog leg, perfectionistisch ben en over mijn grenzen ga. Ik heb dat zelf nooit zo ervaren, wel dat ik dingen graag goed wil doen en het liefst op mijn eigen manier.

Een grens was een wens om verder te gaan, om iets te overwinnen en wellicht om iets te bewijzen aan mezelf of anderen. Aangezien ik soms best gehecht kon zijn aan mijn comfortzone moest ik enorme stappen zetten om iemand te worden die durft te laten zien wie ze is en wat ze kan. Het is niet vanzelf gegaan. Bij een nieuw lichaam krijg je automatisch nieuwe grenzen en nieuwe mogelijkheden. En blijkbaar ook de opdracht om te ontdekken waar de nieuwe grenzen liggen en wat ik er mee zal doen als ik die tegenkom.

Transformatie

Toen mijn lichaam twee of drie chemo’s verwerkt had, vroeg iemand hoe ik het hebben van kanker mentaal ervaarde. En of de impact van zo’n ervaring mij geestelijk verrijkt had. Op dat moment was ik daar nog niet veel mee bezig. Ook door de flow en het ritme waarin ik zat door elke twee weken een chemo en door de praktische impact wat het op mijn leven had.

Toen draaide het vooral om de behandeling, beter worden, blijven werken en dan zou ik langzamerhand mijn oude leven weer helemaal oppakken. Uiteraard met een ervaring rijker in mijn rugzak, want mijn perspectief was en is goed. Het liep iets anders door de uitputtingsverschijnselen die mij nu al ruim 10 maanden bezig houden.

Met ‘dat in het leven niks voor niets gebeurt en dat alles een reden heeft’, kan ik niet veel. Ik kan geen zinnige reden bedenken waarom ik of iemand anders ernstig ziek zou moeten zijn. Het overkwam mij en ik bepaal zelf hoe ik er mee omga. Met die houding ben ik mijn chemotraject ingestapt: door blij te zijn met dingen die wel kunnen, door op te komen voor mezelf als ik dacht dat iets beter vol te houden zou zijn met een aanpassing en door te beseffen dat het altijd erger kon, dat gaf rust en kracht. Al was daar het ene moment meer ruimte voor dan het andere, dat hielp mij.

Het hebben van kanker en het hebben van uitputtingsverschijnselen heb ik mentaal heel verschillend ervaren. De kanker overkwam mij en de uitputtingsverschijnselen waren mijn schuld, al denk ik daar nu anders over. Bij de Hodgkin Happening had ik mijn lichaam in de steek gelaten en bij de uitputtingsverschijnselen liet mijn lichaam mij in de steek. Bij de uitputtingsverschijnselen was het veel moeilijker om te bepalen hoe ik er mee om moest gaan, maar ik greep de mogelijkheden waar het kon.

Pas vroeg ik aan een aantal vrienden of ze vonden of ik veranderd was het afgelopen anderhalf jaar. Bijzonder was dat de antwoorden veel van elkaar verschilden. Zelf vind ik dat met name de omstandigheden enorm veranderd zijn. Dan bedoel ik o.a. dat ik weer bij mijn moeder woon, dat ik nu op het platteland woon i.p.v. in de stad, dat ik nieuwe sociale contacten heb door de verhuizing, dat ik niet werk maar herstel, minder zelfstandig ben, dat ik meer zorg om lijf en leden heb, dat ik nog niet zelfstandig mijn gang kan gaan enz.. Sommige veranderingen zijn een verrijking en andere hopelijk tijdelijk. Contacten veranderen ook, ligt dat aan mij en aan wat ik doormaak of omdat mijn omstandigheden anders zijn?

Mentaal en emotioneel vind ik het voor mezelf nog lastig om te bepalen of en hoe ik veranderd ben. Ik merk wel dat ik assertiever ben en dat ik meer doe met mijn creatieve inslag. Tijdens de uitputtingsverschijnselen raakte ik een deel van mezelf kwijt, gelukkig kwamen er langzamerhand weer oude, leuke stukjes Rosan terug. Dan zijn er nog bepaalde clichés, bijvoorbeeld dat je meer geniet van de kleine dingen. Dat gevoel had ik tijdens de chemo’s sterker dan nu. Laat mij nu maar weer genieten van het grootse, denk ik weleens. Verder weet ik het eigenlijk nog niet, misschien moet daarvoor nog wat tijd verstrijken om goed te kunnen reflecteren. Er is echter een vóór en ná 2016, dat wel.

Leidsels (deel 1)

 Als je in de medische molen terecht komt, raak je een stukje regie over je leven kwijt. Afspraken en onderzoeken in het ziekenhuis regeren je agenda. De behandeling, in mijn geval chemo, bepaalt hoe je je voelt en wat je kan doen. Ik mocht nog wel zelf kiezen welke chemo. Dat werd ABVD, die zou wel langer kunnen duren maar zou op de lange termijn minder bijwerkingen hebben.

Je hebt geen controle over de dingen die je in je leven overkomen, maar wel over de manier waarop je er mee omgaat. Het was één van de redenen waarom ik bleef werken. Achteraf soms tegen beter weten in en aan de andere kant wist ik toen niet beter. Dat klinkt paradoxaal maar zo was het. Op dat moment weet je nog niet wat chemo allemaal kapot maakt. Dan ga je af op je gevoel en op je wens ergens nog regie over te hebben. Iets wat bovendien door mijn artsen werd aangeraden: doe vooral je ding. Ik deed wel iets minder dan normaal, maar na 8 of 9 chemo’s ben ik het pas echt rustiger aan gaan doen.

Doof

Dat ik een keer ’s ochtends flauwviel, was één van de tekens dat het te veel aan het worden werd. Toch ben ik die dag gaan werken. Nog te doof om te horen wat mijn lichaam aangaf, in plaats daarvan luisterde ik naar mijn bewijsdrang en plichtsbesef.In een concoursring paarden fotograferen, mooie paardensport zien en het contact met de mensen gaf mij bovendien zo veel afleiding. Dan vergat ik soms wat er allemaal aan de hand was. Vitamine tuigpaard was en is een goed medicijn. Het was bovendien een klein deel van mijn leven dat nog normaal was.

De paarden showden zich elke week op de concoursen waar ik al jaren kwam, ik beschreef en fotografeerde dat en dat bleef “gewoon” doorgaan. Toen was in juli de chemo klaar en begon het herstel. Dat ging in augustus met super ups en enorme downs. Dat verontrustte mij. Daarbij hing ik bijna elke week aan de lijn met de zaalarts van de afdeling Hematologie omdat ik steeds misselijk was, ik had er meer last van dan tijdens de behandeling.

Moe

Ik gaf mezelf tien dagen vrij en we gingen een midweek op vakantie. Dat voelde in het begin goed, later voelde ik mij steeds slechter. Nu was ik sinds ik ziek was altijd al moe, maar nu verdween mijn energie compleet.

Wat is er nou eigenlijk verder gebeurd in september? Dat is moeilijk te beschrijven. Ten eerste om het uit te leggen en ten tweede omdat de herinneringen nog heftig zijn. Ik weet niet hoe andere mensen uitputtingsverschijnselen ervaren, maar voor mij was het of iets mij de leidsels uit handen nam. En het is aan mij om die weer terug in handen te krijgen.

Lege handen kun je vullen

“Lege handen kun je vullen.” Een uitspraak van mijn psychologe van het Helen Dowling Instituut (www.hdi.nl).  Ik weet niet meer precies in welke context ze het zei. Het is al poosje geleden. Volgens mij omdat ik benoemde dat een normaal leven binnen handbereik ligt nu ik in remissie ben. Desondanks had ik dat gevoel dat ik met lege handen stond omdat ik amper energie had en mij zo ongelooflijk down voelde door de uitputtingsverschijnselen.

Haar uitspraak blijft mij dus echter bij. Ik realiseer mij echt dat ik niet met lege handen sta. Al voelt het soms wel zo, omdat er veel vertrouwde dingen wegvielen in 2016. Er is echter veel waar ik mij aan vast kon en kan houden. Met als belangrijkste punt het in remissie zijn van lymfeklierkanker, want dat betekent dat er een toekomst is. En dat is niet iedereen gegeven met kanker. Dus ik sta absoluut niet met lege handen, maar door alle veranderingen ligt er wel een schone lei voor me, een blanco vel papier.

Blanco

Het liefst zou ik dat blanco vel nog liever gisteren dan vandaag inkleuren met zelfstandigheid en alle leuke dingen die het leven te bieden heeft. Maar Eneco, Nuon of Greenchoice kunnen niet de energie leveren die ik daarvoor nodig heb. Het is nu alsof je met een oude viltstift een lijn probeert te trekken of probeert met droge verf te schilderen of dat van je potlood steeds de punt afbreekt. Enfin,  genoeg metaforen.

Ik zit in de zogenoemde herstelfase en tot nu toe klinkt het leuker dan het is. Het is super frustrerend om van alles te willen en  al doodmoe  te worden bij het idee dat je daarvoor aktie moet ondernemen. Aan de ene kant word ik gestimuleerd actief bezig te zijn om mijn zelfstandigheid terug te winnen en anderzijds gewaarschuwd om niet over mijn grenzen te gaan. Probeer daar maar eens een balans in te vinden.

Woedend

Ik heb sowieso weinig animo voor wat ik normaal wel leuk vind. Dus ik richt mij datgene wat mij nu energie oplevert.  Daarbij krijg je echter geen alarm dat aangeeft dat het genoeg is voor die dag. Meestal merk ik de dag erna dat ik mijzelf overbelast heb en dan ben ik echt niks waard: misselijk, hoofdpijn, moe en veel tranen. Daar kan ik echt zo woedend om worden, dan wil ik dat alles weer wordt zoals het ooit was. Maar dat palet bestaat niet meer, ik moet het nu doen met dat blanco vel dat voor mij ligt. Want die lege handen ga ik vullen, het gaat echter niet vanzelf en het kan even duren.