Wereld Kanker Dag 2021

Ik las pas dat er minder kankerdiagnoses zijn vastgesteld. Lijkt mooi, maar de oorzaak is dat minder mensen met klachten of symptomen naar de huisarts gaan vanwege de huidige omstandigheden.

Dat raakte mij, want zelf ben ik pas bij het 3e doktersbezoek doorgestuurd voor verder onderzoek, waaruit de diagnose lymfklierkanker/Hodgkin Lymphoma stadium IV (hoger kan niet) tevoorschijn kwam. En ik had, zeker in het begin, geen klachten waardoor je direct naar de dokter vliegt.

Het begon namelijk met een hardnekkig hoestje die zomer van 2015 en wat minder energie. Nu heb ik mijn hele leven al hoestjes, dus ik maakte mij niet druk. Wel wilde ik graag codeïne tabletten om goed te kunnen slapen. Dus in september/oktober ging ik naar de huisarts, kreeg de tabletten en natuurlijk ging de hoest niet over, ook niet na een herhaalrecept.

Die tabletjes waren namelijk niet opgewassen tegen de groeiende tumormassa bij mijn longen die mijn luchtpijp irriteerde. Ook de massa van 3 x 4 centimeter in mijn lever en een iets kleiner stukje in mijn milt waren niet onder de indruk van de codeïnetabletjes.

In november en december kwamen er meer symptomen bij: o.a. nachtzweten, verminderde eetlust ( ik leefde op sinaasappels en crackers met brie), heel veel jeuk en werd steeds vermoeider.

Hoe ik achteraf de eerste bezichtiging van de hengstenkeuring van 2016 heb kunnen fotograferen en verslaan, geen idee. Waarschijnlijk door veel paracetamol, 3 zakjes Fisherman’s Friend en een hoop vitamine T. 19 januari ging ik weer naar de dokter en nu werd ik wel doorverwezen. Zelf had ik geen idee dat er wat ergs aan de hand was, tot de huisarts mij de dag erna belde en de medische molen in gang zette.

Stel dat ik bij de eerste keer in september/oktober al doorverwezen was voor bloedonderzoek en foto’s, hoewel ik op dat moment dat wat overdreven had gevonden, ik was wel gegaan. Wellicht had het gescheeld in het aantal chemo’s of was het herstel makkelijker gegaan, wie weet.

Enfin, moraal van dit verhaal op Wereld Kanker Dag 2021. Ga naar de huisarts als je iets niet vertrouwt. Wacht niet af, gewoon een afspraak maken of bel/mail om het te bespreken. Ook nu!

Moe, moe en moe

Sinds dit najaar overspoelt de overmoeidheid mij weer. Niet dat die ooit weg was, maar ik had een manier gevonden om met een lager energielevel te dealen. Dacht ik tot vier maanden geleden dus. Hoewel het sinds die tijd langzamerhand met pieken en dalen de goede kant op gaat, ben ik nog steeds moe. Ik dacht dat ik alle varianten daarvan nu wel kende. Het continue kunnen slapen in de tijd rond de diagnose is weer heel anders dan je lichaam dat lam is gelegd tijdens de hersteldagen in de chemokuur. Of wakker worden en je nooit meer echt lekker uitgerust en klaar voor de dag voelen, zoals de laatste jaren.


Weer een blogpost over moe? Jazeker!Ik dacht dus dat ik alle soorten en maten onderhand kende. De laatste tijd merk ik echter dat de situatie op zich mij ook opbreekt. 
Dat ik moe ben van het moe zijn. Moe ben van het steeds weer de schouders eronder te zetten, te incasseren en weer doorgaan. Moe van dat computers en telefoons mij moe maken. Moe van afhankelijk zijn. Moe van altijd pijntjes en kwaaltjes. Moe dat ik door corona afspraken moet verzetten en daardoor een stukje herstel stagneert. Moe van moeten rustenMoe van iets doen, moe van niets doen. Moe van bijna vijf jaar leven na kanker. Gewoon moe van moe.


Het is ook wel de tijd van het jaar die mij wat gevoeliger maakt. Het is vrijdag precies vijf jaar geleden dat lymfklierkanker in mijn leven kwam en dat blijft heel dubbel. Want ik weet  nog heel goed hoe die tijd tussen de 19e en de 29e van januari 2016 voelde, die tien dagen die het stellen van de diagnose kanker in beslag nam. Doodsbenauwd voor vage diagnoses, ingewikkelde behandelplannen en gesprekken als: hoe lang nog, dokter? Lijstjes maken in mijn hoofd wat ik nog allemaal zou willen doen als het verkeerd af zou lopen. Maar ook vooral niet aan een begrafenis of crematie denken, geen doemgedachten totdat er duidelijkheid is. 


Toen was chronisch moe zijn wellicht iets wat ik voor lief zou nemen zolang ik maar in remissie zou komen. Dus hoe gelukkig en opgelucht kun je zijn, dat juist mijn soort kanker een remedie heeft en daardoor een relatief hoge overlevingskans. Er is nog steeds voor mij een leven na kanker. Maar toch, in dit soort tijden. Met nog steeds heel veel moois, maar ook zo veel moe, is moe best moeilijk. 

Het verhaal achter de ’99’

Dit blogjaar begon verrassend door een onverwachte flinke aanwas van nieuwe lezers. Dat kwam doordat de Facebookgroep Untire Community Nederland https://www.facebook.com/groups/UntireCommunityNL/?ref=share

een link had geplaatst naar de post ’99 manieren om een lege batterij volledig te benutten’. https://rosaninremissie.wordpress.com/2019/03/09/99-manieren-om-een-lege-batterij-volledig-te-benutten/

Sowieso het meest gelezen stuk op mijn blog, doordat het HDI eens een link plaatste in dit artikel: https://www.hdi.nl/2020/grenzen-overschrijden-mag-geen-gewoonte-zijn/Maar nu dus echt met ruime afstand op kop,  in eerste instantie dacht ik dat WordPress van slag was, zo veel! Echt heel leuk om weer nieuwe lezers erbij te hebben, welkom!

Het verhaal achter

Wereldkankerdag

Ik heb de ’99’ zelf ook weer eens herlezen en herinner mij weer hoe leuk het was om het te maken. Maar ook dat het wat moeizaam ging, het plan was om het op wereldkankerdag 2019 te posten, maar inspiratie en energie stagneerde en uiteindelijk werd het ongeveer een maand later.  
Toen ik eenmaal op gang was met schrijven realiseerde ik hoeveel ik had opgestoken in mijn #levennakanker. Dat het mij een gevoel gaf dat ik mij niet liet tegenhouden en in staat ben dat als het niet rechtsom kon, dan het pad linksom te zien. Dat ik er energie en kracht van kreeg, omdat ik mij niet liet weerhouden en bleef zoeken naar mogelijkheden op het energie-level van dat moment. Want het leven is meer dan ademhalen, er moet ook wat leuks te beleven zijn. En de tijd tikt maar door en door.

Oncologische wereld
Het schrijven van de ’99’ deed mij ook beseffen hoeveel ik leerde van lotgenoten met kanker. En hoe vaak de woorden van de medewerkers van het HDI en oncologische  revalidatie nog door mijn hoofd gingen. Dat heeft echt een fundament gelegd voor wat er nog komen ging. Opvallend was dat ik ook buiten de oncologische wereld tips en tops oppikte. Doordat ik mensen ken en volg op insta met niet aangeboren hersenletsel. Of doordat ik een inspirerende boeken en blogs las over minimaliseren, timemanagement en efficiëntie. 

Reset 
Nu ik weer in een terugval zit, moet ik echt resetten. Echt bijna alles wat leuk ging tot en met zomer 2020 laat weer ik los. Denk aan typen op de laptop, autorijden, fietsen, fotograferen met de Canon, sociale activiteiten (nou is corona hierin natuurlijk ook spelbreker). Ik had nooit gedacht dat het mij weer zou overkomen om zo slecht te pas zijn. Ik wist wel dat ik mijn grenzen opzocht, deze gevolgen heb ik echter nooit voorzien.

Dadendrang

Het is dus echt resetten nu. Stapjes terugdoen, mijn lichaam tot rust en ontspanning laten komen, stabiliseren en dan weer een klein stapje verder. Mijn dadendrang aanpassen aan mijn huidige energie-level gaat steeds beter en gek genoeg geeft dat weer energie. Het is alleen nog lastig om de balans erin te houden, flexibiliteit en veel prikkels zijn nog vaak te veel gevraagd. Het zij zo.

Schrijven
Daarom is het zo mooi dat onverwachts mijn aandacht weer werd getrokken naar de ’99’, het is goede reminder voor mezelf om de moed erin te houden. Misschien dat ik er een e-book van ga maken om wat uitgebreider op sommige tips in te gaan. Ik weet nog niet hoe en wat precies, plannen genoeg in ieder geval, ook qua schrijverij. 

Niet te doen

Niet te doen @

Een van de aspecten dit najaar waaraan ik merkte dat mijn batterij het aan het begeven was, was de manier waarop ik ergens op reageerde. Bijvoorbeeld op de vraag: zou je heel even voor mij tussendoor dit of dat willen doen? 
Als ik zeg, dat dat kon werken als een rode lap op een stier, is dat misschien wat zwaar aangezet. Maar intern voelde het wel zo, een enorm NEE, hakken in het zand en why tell me why vraagt iemand zoiets nu?  Soms negeerde ik dat en deed het gevraagde toch, onder het mom van: Stel je niet aan, Rosan! (Meestal geen feest voor een lichaam dat richting uitputting gaat). Steeds vaker zei ik dan: nee, helaas. Onderwijl mij nog wel wat schuldig voelend. Omdat het leuk kon zijn en ik wist dat het gevraagde best mogelijk was. Alleen wel in normale omstandigheden,  niet als alle zeilen bijgezet moeten worden en alle ballen nog maar net in de lucht gehouden kunnen worden. Stiekem zijn er al een paar gevallen natuurlijk, maar dat geef ik dan nog niet toe aan mezelf.
In het verlengde daarvan is het tempo en de manier waarop ik nu dingen doe, ook een signaal dat ik mij nog niet voldoende aanpas aan een batterij met minder energie. In mijn hoofd wemelt het dan nog van to do-lijstjes, maar ook grotere plannen zoals boeken schrijven, herinrichtingen van de tuin, Marie Kondo-acties. Terwijl ‘niks’ doen het enige is wat ik moet doen. Opladen, rusten, ontspannen zou nu met stip bovenaan zo’n lijstje moeten staan. 
Uiteindelijk ontkom je niet aan dagelijkse huishoudelijke dingen en onze dieren die gevoerd moeten worden. Ik zou dat met alle rust en aandacht kunnen doen. In de praktijk gebeurt dat vaak nog in een tempo alsof ik binnen 5 minuten wegmoet en ergens iets belangrijks heb, waarbij ik echt niet te laat mag komen. En dat is momenteel echt niet zo. Of je bent zo bezig met bezig zijn dat je bij de strijkplank staat met een gieter in je ene hand en een vaatdoek in de andere, ondertussen mezelf afvragend wat ik nu als eerste wilde doen. 
Voor een gestresst lichaam is het veel fijner als alles één voor één gaat, geen multitasking dus (mannen kunnen ook maar één ding tegelijk en die redden zich er ook mee). En dat ik mijn hoofd erbij hou, het gebeuren met aandacht doe en niet bedenk wat ik allemaal nog wil doen. Noem het mindfull, zen of stop and smell the roses. Dat maakt niet uit, het belangrijkste is dat ik op deze manier echt iets goeds kan doen voor mijn herstel. 
P.S. Grappig hoe het leven een loopje met je eigen woorden kan nemen. Net nadat ik dit schreef, ging ik uit bed om te voeren. Eerst de kippen en normaliter voer ik daarna de pony’s. De kippen kregen hun ontbijt wel, maar ik zat nog zo met mijn hoofd bij het schrijven dat ik de pony’s die er vlakbij staan vergat. Ik heb ze later maar extra wortels en aandacht gegeven ter compensatie. Oops. 

En dat is 4!

2017??
Rustig,  ik weet dat het inmiddels 2021 is. Maarrrr, dit was de eerste post die ik plaatste.  Kortom, ik ben nu vier jaar blogger! Eerst als Roosachtig van Rosan en nu als Rosan in Remissie. Vier jaar stukjes schrijven over kanker en meer nog over het traject na kanker en de behandeling. Dat had ik in een vorig leven niet kunnen bedenken.

De eerste twee jaar was ik het actiefst, daarna werd mijn wereld steeds groter en kwamen er weer andere activiteiten op mijn pad. Maar ik kan het schrijven niet laten, dit onderwerp beheerst mijn leven dusdanig en erover schrijven en interactie hebben is een manier om ermee om te kunnen gaan.

Dus lieve lezers, ik weet niet hoe ik jullie kan bedanken dat ik al vier jaar mijn verhaal aan jullie mocht vertellen.  Het is echt heel bijzonder voor mij en uiteindelijk een groot voorrecht om dit te kunnen doen!

Hieronder een link naar mijn eerste stukje: https://rosaninremissie.wordpress.com/2017/01/02/chef-thuiszorg/?preview=true&preview_id=6&preview_nonce=b1ad506b0d

Iets goeds

Hopelijk heeft iedereen goede kerstdagen gehad, het zal door diverse redenen voor jullie anders dan anders gegaan zijn ♡. De laatste dagen van 2020 verlopen nu. Ik merk om mij heen, dat men niet kan wachten om een streep te zetten onder dit jaar, dat zo prominent de geschiedenis in zal gaan. Alsof 2021 een nieuw begin is, een schone lei, een blanco vel en 2020 niet meer relevant is.
Net wanneer na je laatste chemo het boek kanker willen sluiten en dan ontdekken dat er nog een enorm deel aanhangt. Een deel waarvan ik vaag wist dat het zou kunnen bestaan, maar waarover haast niemand iets vertelde. Nu ik een paar jaar verder ben na de laatste chemo, vraag ik mij weleens af of dat boek ‘hoe te leven na kanker’ ooit wel dicht gaat.  
Daarbij moet ik wel vertellen dat ik afgelopen lente/zomer, momenten, dagen en misschien wel weken had waar ik dacht: als dit mijn nieuwe normaal is, dan kan ik er wel wat mee. Dan leef ik dit leven zo wel. Helaas kwam ook de terugval deze herfst. Veerkracht klinkt zo licht, maar het viel mij deze herfst zwaar tegen om te accepteren dat de situatie weer was zoals hij was. Dat het vrije leven waarvan ik even proefde tussen mijn vingers glipte en ik mij weer moest schikken in afhankelijkheid. 
De balans waar ik zo goed op ga, is ver te zoeken. Dagen met slopende vermoeidheid wisselen zich af met dagen die voelen alsof ik de stijgende lijn weer te pakken heb. Soms weet ik wel de aanleiding van de mindere dagen, maar vaker heb ik geen idee, wat het piekergehalte weer doet stijgen. 
En hoewel niet elke dag goed is, zit in elke dag wel iets goeds. Gezellige appjes, loyale vrienden, mijn knuffelkatten, mijn trouwe pony Boyke en zijn maatje Benny, buiten kunnen zijn, fotografie en schrijven. Dus ook voor vandaag, in de tijd dat de dagen zo donker beginnen, hoop ik op een lichte, goede dag en anders graag een dag met iets goeds. 

Oncologische Controle

Het was weer tijd voor de halfjaarlijkse oncologische controle. Vraagt de vervanger van mijn hematoloog hoe het met mij gaat: ‘Nou, als u eerst de bloeduitslagen doorgeeft, dan ga ik dat uitgebreid vertellen.’Of ik de uitslag zo spannend vond? Ja dus 😊
Was al met al een goed gesprek, maar ik ben oprecht verbaasd, dat een arts verbaasd is dat een (ex-)patiënt uitslagen spannend vindt. Ook al is het ter controle. Maar goed, het belangrijkste is dat er geen bijzonderheden waren qua bloedbeeld. Ik ben weer een ronde verder!

Corona
Mijn vaste hematoloog heb ik nu een jaar niet gesproken, door corona heb ik te maken met vervangers en gaat de controle telefonisch.Daardoor check nu zelf vaker mijn lichaam op afwijkingen. Niet bewust, op een gegeven moment merkte ik dat ik dat deed. Met de vervangers heb ik fijne gesprekken gehad, maar ik zou het wel fijn vinden om de komende controle weer bij mijn vaste hematoloog te hebben. Ik hou het graag bij het vertrouwde. 

Dat zou sowieso de laatste bij haar zijn, want in juni 2021 ben ik 5 jaar in remissie. Dat is zo’n moment in #levennakanker van en hoe nu verder? Voor mezelf heb ik al besloten dat wat het traject ook wordt, ik het in een ziekenhuis hier in de buurt ga volgen en niet meer in Nieuwegein. Mijn leven is in het noorden nu, het voelt steeds vreemder om voor zoiets naar de Randstad te gaan. 

Input
En sowieso is het prettig om eens andere input te krijgen. krijgen. (Ja, dat is tegenstrijdig vergeleken met een paar zinnen terug). De eerste vervanger tipte mij om contact te zoeken met een oncologische ergotherapeut o.a. vanwege de overprikkeling en dat ga ik, zeker na deze barre herfst, ook doen. Deze vervanger drukte mij op het hart om niet aarzelen om contact op  te nemen als ik twijfelde. 

 
Nou ben ik wel wat terughoudend ingesteld bij beloftes, maar bij het Antonius in Nieuwegein twijfel ik daar niet aan. Zeker, ik mopperde op mijn blog meerdere malen over de overgang van behandeling naar het in remissie zijn. De voorlichting over die fase schoot wat mij betreft echt te kort. 

Remissie
Echter wanneer er iets was en ik belde of ik ging zonder afspraak op zondagmiddag naar de afdeling, dan werd ik altijd goed geholpen. Ik heb mij daarin nooit te veel gevoeld of niet serieus genomen. Vooral tijdens de behandeling en in mijn eerste remissie jaar was het prettig, dat je nog kan terugvallen op het ziekenhuis. Dan komt er veel op je qua fysieke en energieke veranderingen waar je mee om moet leren gaan. 


Ik schrok bijvoorbeeld  enorm toen ik nog maar net in remissie weer voor het eerst nachtzweette, en symptoom van Hodgkin lymphoma. Je ziet jezelf al weer in een scan liggen. Daarover belde ik met mijn hematoloog en toen spraken we af wanneer ik zou bellen en wanneer ik mij niet druk hoef te maken. Dat geeft rust en dat is heel fijn in een eerste remissiejaar waarin veel anders blijkt te gaan dan je hoopte. 


 

Zijn

Nu schrik ik niet van een enkele keer nachtzweten, dan is het alleen lastig. Desondanks zijn uitslagen van oncologische controles nog steeds spannend. De dagen ervoor had ik veel afleiding,  maar de dagen erna merkte ik aan mijn lichaam de hoeveelheid spanning die ik opgebouwd had. En hoe vervelend dat ook is, de opluchting en dankbaarheid overheerst altijd, want ik mag er nog zijn. 

.

Verloren tijd winnen


Toen ik 10 jaar zou worden, verklapte mijn tante dat ze een heel mooi cadeau voor mij had. Míjn eerste gedachte: ik krijg een pony! (Dat zou helemaal niet handig zijn, wonende in een nieuwbouwwijk, maar praktische problemen zijn het makkelijkst op te lossen toch?)
Het werd een woordenboek,  een echte Van Dale. Ik was er na twee tellen toch heel blij mee en ik heb hem regelmatig doorgelezen en gebruikt. Nu ik dit schrijf, besef ik dat ik op die verjaardag ook mijn eerste camera kreeg. Mijn moeder vroeg zich eerst af of ik daar wel voorzichtig genoeg mee om zo gaan. Toen haar vriendin aan haar zoon er eentje gaf voor zijn verjaardag een paar weken voor de mijne, was mijn moeder om. Ze schatte mij gelukkig verantwoordelijk genoeg in. Een camera was immers een behoorlijk cadeau voor een tienjarige.

Hart
Is het toen allemaal begonnen qua schrijven en fotografie? Eigenlijk heb ik er pas 10, 15 jaar geleden letterlijk en figuurlijk echt werk van gemaakt. Nooit gedacht dat ik dat voor elkaar zou krijgen. Jammer eigenlijk, dat er zo’n 20 jaar verloren ging. Maar goed, ik had toen geen voorbeeld en ook geen idee dat mijn hart daar lag, al had ik door de jaren heen veel lol in schrijven en foto’s maken. En nog steeds, bovendien kan ik er ook veel in kwijt tijdens de mindere periodes.

Hodgkin
Af en toe knaagt het, wat als? Als ik na de havo geen communicatie was gaan doen, maar iets met fotografie,  geschiedenis of nederlands? Was ik dan gelijk op het goede spoor  beland? Uiteindelijk kwam ik er met een omweg via afgebroken studies en supersaai uitzendwerk ook wel. Maar toch. 
Hoe ouder ik word, hoe sneller de tijd door mijn vingers vliegt. Zeker na de Hodgkin Happening,  het leven na kanker maakt dat ik tijd als kostbaar beschouw. Alsof er geen jaren meer zijn om te verkwanselen,  geen tijd meer te verliezen is. Want ik leef nog.

Angst

Dat geeft heel veel dadendrang van binnen,  die zich elke dag moet neerleggen bij het feit dat ik er geen tijd voor heb. Paradoxaal. Want mijn uren vullen zich tegenwoordig met herstel en rust. Ik vind dit één van de moeilijkste aspecten van mijn leven nu. Het idee dat ik de mij gegeven tijd doorbreng door rustig aan te doen, bepaalde activiteiten te vermijden en bijvoorbeeld elke middag naar bed te moeten gaan, jaagt mij angst aan. De tijd loopt harder dan ik. En is nog zo veel leuks te beleven en moois om mee te maken. 
Hoe dan ook, als ik het niet doe, blijft het hierbij. Dan staat de batterij in het dieprood, dan wordt het nooit meer wat en voel ik mij continue ziek en beroerd. Dat wil ik zeker niet. Rust en ritme is een investering die zich uitbetaalt, die ervaring heb ik al en daar vertrouw ik op. Door nu bewust aan mijn herstel te werken, bouw ik aan energie voor de toekomst. En dat zal ik nodig hebben,  want ik wil geen tijd meer verliezen.