Focus

Het is een maand geleden dat ik in mijn auto reed en gewoon mijn ding deed. Nou ja, gewoon. Ik wist dat mijn lichaam rust nodig had en ik dacht dat ik mij daaraan aanpaste. Nog maar zo kort dus, het voelt echter lichtjaren verwijderd.  Zo dramatisch? Ja, nu nog een beetje wel. 

Focus #rosaninremissie

Leven met een lichaam met een energielek vergt veel van je flexibiliteit. Uiteindelijk kom ik wel bij de aanvaarding en de nuchterheid die mij gaat helpen bij deze situatie. Of: “Het gaat wel weer over voordat ik een oud kereltje wordt.” Dat zou mijn oma zeggen. 

1000x
Maar nu nog een beetje in de “waarom ik en waarom nu”-fase en ‘ik heb hier helemaal geen zin in’-modus. Beetje boos, beetje verdrietig.  Uiteraard mijn gedachten al 1000x laten gaan over waar het fout zou zijn gegaan en wat ik anders, beter wel, beter niet had moeten doen om niet in zo’n terugval te belanden. En voor de toekomst, ben ik ook aan het inventariseren waar mijn prioriteiten nou echt liggen. En waarvan ik voorlopig of definitief afscheid ga nemen, omdat ik merk dat het naar verhouding te veel energie en moeite kost. Ook al is het leuk. 

Bloedprikken
Inmiddels ook al naar huisarts geweest en een voorbeeldige bloedpriksessie gehad. Mijn bloedbeeld was bijna helemaal prachtig, afgezien van een tekort van iets dat het een en ander van de afgelopen tijd zou moeten verklaren. Niks gerelateerd aan kanker gelukkig. Daarnaast volop in het intake-traject bij Revalidatie Friesland,  om te kijken of ik daar nog ergotherapeutischtechnisch verder op weg geholpen kan worden.

Mellow 
Nog wat vaag, maar ik vertel meer als ik weet waar ik aan toe ben natuurlijk. De laatste weken voel ik mij erg moe en onrustig.  Geen gelukkige combinatie, te moe voor actieve afleiding en te onrustig om te ontspannen. Nu voelt het al weer vaker mellow. Mijn lijf is dus druk bezig om alles weer in balans te brengen, denk ik dan maar. Dus ik lees en puzzel wat, rust veel en maak een wandelingetje naar de pony’s om bij te kletsen. Het hangt een beetje van de dag af. Maar ik mis mijn vrijheid blijheid wel hoor,  ik kijk er in ieder geval weer enorm naar uit. Komt vast goed. Als ik mij maar met rust laad. 

Limiet

#rosaninremissie

Jaren geleden, in een vorig leven, nam ik deel aan een training die ons voorbereidde op vrijwilligerswerk bij een telefonische hulpdienst. Die keer ging het over grenzen en ik herinner me dat ik tijdens die avond heel stellig was in mijn weten waar die lagen.

Er waren allerlei oefeningen, onder andere dat de trainster op mij af kwam lopen en op een punt binnen mijn persoonlijke ruimte ging staan. En ergens tijdens dat proces moest ik stop zeggen. Het was wat onbeholpen voor mij, want ik mocht haar en vertrouwde de trainster inmiddels en de sfeer in de groep was sowieso goed. Dus al ging ze vlak voor mij staan, het is totaal anders dan een vreemde, vieze kerel in de stadsbus die steeds zogenaamd per ongeluk tegen je aan hangt. Ik zei dus op een willekeurig moment stop tegen de trainster. Toch is het altijd blijven hangen.

Midden in de nacht

Want later aan het werk bij de telefonische hulpdienst bleek ik veel minder stellig met mijn grenslinie dan ik dacht. Met mensen waarmee door allerhande redenen geen gesprek meer mogelijk was, toch proberen het gesprek aan te blijven gaan. Of met mensen die zo veel beslag op je leggen qua tijd of problematiek, tevergeefs proberen het gesprek af te ronden. Want we zaten daar niet als maatschappelijk werker, psycholoog of psychiater, slechts als een luisterend oor, vaak midden in de nacht.

Zoek ik uit

Nu in mijn soms moeilijke, maar altijd gezegende leven na kanker, is het afbakenen,  aangeven en bewaken van energieke ruimte een taak voor het leven. De balans van energie is fragiel, ondervind ik inmiddels weer in alle hevigheid. Deze zomer realiseerde ik mij door een blog van iemand anders (lk weet niet meer van wie en welke, dat zoek ik nog uit), dat ik heel anders met mijn grenzen om zou kunnen gaan. Hoewel ik nog niet weet hoe ik dat aanpak, je weet immers pas waar de grenspalen zijn als je ze opzoekt? Of bepaal je zelf waar je ze neerzet?

Nooit een ja

Tja. Een vriend zegt over mij: een NEE van Rosan wordt bijna nooit een Ja. Dat klopt ook wel eerlijk gezegd, maar dan gaat het ook echt om dingen waarbij ik mijn hakken met kracht en overtuiging in het zand zet. Online daten, spruitjes, beenmergpuncties, mensenmassa’s ; allemaal proefondervindelijk belandt in de categorie NEE.

Flauw

Maar dan waren er ook situaties zoals deze: Tijdens mijn chemo’s had ik een klus in Brabant op de vijfde dag na de chemodag. Ik viel flauw, maar ging toch naar de klus op die warme zomerdag.  Dat vonden mijn behandelaars wel wat ver gaan. Achteraf vraag ik mij nog steeds af wat die drang was om toch zo over die limiet te gaan, terwijl ik tegen ieder ander zou zeggen: blijf thuis, ga naar bed en hier is een lekker kopje thee. 

Moet ook gebeuren

Toen later de uitputtingsverschijnselen kwamen werd het leren omgaan met energieke beperkingen serieus. Vanaf dat moment was denk ik mijn instelling: ik moet voorkomen dat het echt mis gaat. En verder, verder ga ik alles doen met de ruimte en energie die ik heb voor het leuke en voor dat waar ik niet op zit te wachten, want dat moet ook gebeuren. Zo is het leven.  Daarnaast is de hang naar alles te willen en kunnen doen zoals t vroeger (aka #levenvoorkanker)  ging nog best hardnekkig, vroeger kon ik “alles”, dat maakt dit ook lastiger. Door dat blog dat ik las afgelopen zomer,  besefte ik echter dat ik anders met mijn grenzen om kan gaan.

Het is niet waar de grens ligt, het is waar ik die zelf zet!

Dus niet meer in het schemergebied dwalen waar je soms alles op alles moet zetten omdat het de verkeerde kant op dreigt te gaan. Maar wel daar waar het goed gaat en waar alles wat op dat moment niet bijdraagt aan het op peil houden van energie geschrapt wordt. Waar ik dus niet meer deal met alles waar ik niet op zit te wachten. Dat ik mij niet meer realiseer dat ik ergens mee bezig ben, omdat het zogenaamd moet, terwijl ik veel liever iets anders wil. Rigoureuzere keuzes maken in activiteiten, prioriteiten strakker stellen en wellicht afscheid nemen van wat vroeger kon, maar nu niet meer op die manier. Hoe ik het ook probeer.

En daarbij telt ook: afgelopen twee jaar overleden veel mensen in mijn omgeving,  vijf familie-leden, een jeugdvriend,  veel mensen uit mijn paardenwereld waarmee ik vanwege mijn werk, maar met een aantal ook persoonlijk contact had. Bij elk overlijden wordt de drang sterker om alles wat voelt als ballast los te laten en mij te richten op het goede, het voldane gevoel, het lieve, het licht, het tevredene, het evenwicht,  het samen, het creëren. Het leven is immers zo kort.

Dobberen

In het eerste weekend van september hadden we een sloepje gehuurd om een dag te varen over de Friese meren. Iets leukers op een mooie nazomerdag bestaat er haast niet toch? Of het nou net iets te fris was, de baren net iets te woelig waren of dat ik sowieso mijn limiet bereikt had qua leuke dingen doen in de zomer? Geen idee, maar de dag erna liet mijn lichaam weten dat het op was voor de zomer.

Mijn waarschuwers hoofdpijn en misselijkheid kwamen in volle hevigheid langs en bleven voor onbepaalde tijd. Gecombineerd met algeheel gevoel van malaise en geen energie. Het verbaasde mij niet na intensieve zomer. Als het dan zover is, dan is het echter toch spannend. Of het niet erger gaat worden dan ik inschat. Of zodanig afglijd dat ik weer terug bij af ben.

Grenzen

September was dus geen feest. Het was eerlijk gezegd de eerste weken pittiger dan ik van te voren inschatte. Maar ik ben niet terug bij af, totaal niet. Mentaal is het lastig om te accepteren om weer in te moeten leveren na een periode waarin zoveel kon. Ik besefte wel dat ik afgelopen zomer mijn grenzen aan het oprekken was en dat dat niet eeuwig door zou kunnen gaan. De terugval kwam niet onverwacht dus. Ik sliep slecht van de zomer, mijn stappenplan liep niet en ik voelde mij uit mijn ritme en balans. Regelmaat en routine is voor mij en mijn lichaam een houvast en dat moest ik vaker loslaten dan goed was.

Bopje

Veel belangrijker is, dat ik enorm heb genoten van dingen die wel konden, zoals autorijden. Dat startte ik vorig jaar rond deze tijd weer op met Bopje, die trouwens op zijn 22e nog keurig door de APK kwam. En qua werk kon ik ook al veel meer doen dan vorig jaar, zelfs schrijven voor opdrachtgevers lukte weer. Dat klinkt gek, maar in het kort: een blog schrijven over je eigen malheur is een eitje vergeleken bij een “echt” artikel dat naar een redactie gaat.

Maar niet terug bij af! Dat proces dat “luisteren naar je lichaam”  heet, betaalt zich zeker uit. Gelukkig maar, want van het idee dat ik de komende tientallen jaren – als mij dat gegeven is – door moet met een lichaam dat zich gedraagt als iemand van in de 70, word ik onrustig. Dus voor nu dobber ik tussen mijn gelimiteerde activiteiten door verder op rust, ritme en regelmaat om daarna weer stappen te kunnen zetten.

Bed

Tja, dat schreef ik zo’n tien, twaalf dagen geleden. Het #levennakanker laat zich niet voorspellen. In plaats van rustig dobberen en bijkomen,  is het nu echt bedrust geworden. Wat het precies veroorzaakte weet ik niet precies, maar uiteindelijk komt het natuurlijk neer op dat ik meer energie verbruikte dan goed is voor mijn lichaam. Inmiddels zou ik toch moeten weten wanneer het te veel is? Maar elk nieuw energie-level dat ik bereik heeft weer nieuwe grenzen en de spelregels zijn niet altijd hetzelfde.

Concentratie

Wat afgelopen zomer kon (nog maar zo kort geleden), is nu even buiten bereik. Ik ben zo ontzettend moe, onrustig en beroerd, mijn benen zijn slap en mijn grip is minder, mijn concentratie doet het slecht. Bijvoorbeeld, een nieuwe serie op Netflix blijft amper hangen, dus ik kijk voor de zoveelste keer Gilmore Girls en Friends, makkelijk bij te houden nu. Of zoiets als lezen: hooguit magazines of columns.

Maar laten we het optimistisch houden: geen hoofdpijn meer, dat is al fijn. En ik kan terugvallen op 99 manieren enz.  De mij gegunde tijd is nog steeds mijn beste vriend. En ook deze terugval zal wel weer voorbij gaan ♡

World Lymphoma Awareness Day 2020

Twee jaar geleden geschreven, het verhaal dat via de link te lezen is. Dus voor mij is het heel fijn om te kunnen zien dat mijn situatie echt verbeterd is. Al ondervind ik deze weken wel de gevolgen van een erg actieve zomer. Ik hield er al rekening mee, maar als het dan zover is, dan vallen de naweeën toch tegen. Maar goed, ondanks corona konden er toch wat activiteiten plaatsvinden in de paardenwereld, waar ik kon werken. Dus verslag doen en fotograferen van paardensport en – keuringen.

Echt het leukste werk van de wereld, wat sinds 2016 voor mij op een laag pitje staat, helaas. Fotograferen pakte ik al eerder op, maar deze zomer was het schrijven aan de beurt. Deadlines, tijdsdruk, alert zijn, feiten checken, d-tjes en t-tjes, hele dagen weg en ook nog het gevoel hebben dat het lekker leesbare, informatieve stukjes worden. Vandaag, World Lymphoma Awareness Day. Kanker is er nog elke dag, er is elke dag wel een moment dat ik ergens tegen aanloop of iets gebeurt of opgemerkt wordt dat anders is, omdat er kanker was. Het bepaalt mijn dag echter niet meer zoals de eerste twee, drie jaar na kanker en dat is zo ontzettend fijn!

https://rosaninremissie.wordpress.com/2018/09/15/elke-dag-wereld-lymphoma-bewustwording-dag/

Controle

Ik hoefde er deze keer niet voor naar Nieuwegein, dat scheelde dus weer wat benzine. Qua tijd en inzet was deze controle echter de meest intensieve ooit, echt dat soort dingen slurpen energie. De korte versie is dat de uitslag goed is, de lange versie volgt hieronder……

Het begon al bij het bloedprikken, dat gaat de laatste twee jaar best relaxed. Gewoon in één keer raak, zonder gewrik in mijn arm of erger nog, in mijn hand en zonder misselijkheid, duizeligheid en dat soort ongemak. Het prikgebeuren was vanwege corona in een tent naast het ziekenhuis, met een dame bij de deur met de gebruikelijke vragen van nu: ben je verkouden of ziek? Iemand thuis verkouden of ziek? Enzovoort, enzovoort. Ik naar de wachtruimte, waar niemand wachtte, dus ik nam aan dat ik snel aan de beurt was. Dus niet. Het duurde en duurde. Ik zag iemand wel moeilijk doen bij de computer, met mijn formulier in haar hand. Maar het gaat al jaren goed zoals ik het doe: prikken in Heerenveen en dan de goede uitslag in ’t Antonius te Nieuwegein (Dus niet Antonius Sneek, zeg ik er altijd braaf bij). Dus ik verwachtte geen gedoe. Dat was er wel. Iets met codes. Dat kwam een andere verpleegkundige zeggen en later: ze belt even met Nieuwegein. Ok dan.

De codes werden uiteindelijk gekraakt en ik mocht het hokje in. Met een verpleegkundige waarvan ik dacht: dat wordt het niet. En dat was ook zo. Geeft niks, kan gebeuren. Gelukkig kende hij zijn grenzen en haalde een collega. Haar lukte het wel. (Vergeten te vragen, waarom zij wel helemaal ingepakt en afgedekt verscheen en haar collega niet). Met bloedprikken is die naald op de goede plek krijgen de eerste horde, maar dan ben je er nog niet. Het bloed moet wel blijven stromen in de buisjes. En dat lukt niet altijd bij mij en deze keer kwam het ook moeilijk op gang. Bij buisje twee en drie liep het goed door, helaas liet ze die helemaal vollopen zodat er amper wat over was voor de overige buisjes. Gelukkig mocht ze, bij navraag, alles gebruiken wat al in de eerste buisjes verzameld was. Ok dan.

Veel later dan normaal kon ik weg, ik had mijn McFlurry echt verdiend.

Normaliter denk ik niet elke dag aan de mogelijkheid om weer kanker hebben, slechte uitslagen of negatieve vooruitzichten krijgen. Als de datum van de controle staat, begint de spanning daarover wel wat op te lopen en na het bloedprikken stijgt dat sneller. Nog niet eens door doemgedachten, maar wel last van mijn maag, ietsje minder gezellig in de omgang enzo. En met zoiets als corona wordt dat niet minder. Zal ik wel naar het ziekenhuis gaan of het telefonisch afhandelen? De trip naar de prikpoli was daardoor ook toch anders, terwijl ik daar normaal geen stress over heb. Op vrijdag had ik daar nog niks over besloten, dus ik liet alles zoals het was. Geen besluit is ook een besluit he. Toevallig zag ik in de ziekenhuis-app dat mijn afspraak vervallen was. Toen ik dat later weer checkte, was dat nog steeds zo. Helaas was het al na vijven, dus geen gehoor toen ik belde.

Je snapt, maandagmorgen half negen precies hing ik aan de telefoon met Nieuwegein. Mijn afspraak was omgezet naar een belafspraak. Fijn om te weten, want dan hoefde ik niet op stel en sprong met Bopje naar Nieuwegein om een irl date van 10.45 te halen. Dat scheelt weer een ritje. Ik ben er nog niet achter of ze mij telefonisch nog probeerden te bereiken die week ervoor. Ik heb wat instellingen in mijn telefoon veranderd, omdat ik vervelende bellers uit het buitenland kreeg en afgeschermde nummers worden ook geblokkeerd. Afgezien daarvan hadden ze nog kunnen mailen of een bericht in de ziekenhuis-app kunnen zetten, dat was niet gebeurd. Maar dat was nog niet alles, mijn labuitslagen waren er nog niet. Ok dan.

Dus ik op zoek. Bellen en bellen en in de wacht staan en doorverbonden worden en weer bellen. Daar heb ik echt een hekel aan, want dat is echt een enorme energieslurpende bezigheid. Uiteindelijk vond ik mijn bloeduitslagen in Heerenveen, yeah! Was ik daar mijn belronde maar begonnen. Maar goed, ze waren er. Kon niet gemaild worden, wel gefaxt. Er bestaan nog faxen dus. (Ik weet nog dat, op het moment dat ik voor het eerst van het fenomeen fax hoorde in 1988, ik niet geloofde dat zoiets mogelijk was, maar dat is een ander verhaal 😉 ) Alleen, ik heb het faxnummer niet van Nieuwegein, dat staat niet online maar wel op mijn labformulier en dat hebben ze ingenomen in Heerenveen. Dus ik bellen naar Nieuwegein: Als je de uitslagen wilt hebben, dan zijn ze daar. Hier is het nummer van Heerenveen, leef je uit.

Nou mensen, jullie raden het vast al. Toen ik mijn belafspraak had: helaas heb ik uw uitslagen nog niet. En ook: ik ga er achteraan en bel vanmiddag terug. En dat deed ze. Met een hele mooie uitslag en een erg fijn gesprek. Zo kwam alles toch nog goed.

Ik schrijf liever over het positieve dat ik in ziekenhuizen meemaakte, want daar kan ik gelukkig veel meer over vertellen dan over dit soort malheur. Maar als ik iets zou mogen verbeteren in ziekenhuizen, afgezien van dat dan iedereen beter zou kunnen worden natuurlijk, dan zou mijn prioriteit communicatie zijn. Binnen ziekenhuizen, onderling en met betrekking tot de patienten.

Een nieuwe normaal

Bizar hoe deze tijd met corona mij doet denken aan het ziekzijn en tevens het eerste jaar in mijn #levennakanker. Het op elkaar thuis zijn aangewezen, sociale contacten die vooral online verlopen, het alleen maar thuis kunnen zijn en slechts van huis gaan als het strikt noodzakelijk is. Dat wat je als normaal beschouwt opeens stopt of op een andere manier wordt ingevuld, is iets waar we nu allemaal mee te maken hebben, maar wat mensen met ziektes of aandoeningen al kennen.

De uitdrukking ‘het nieuwe normaal’ komt nu ook regelmatig voorbij. Want hoe zou het zijn als Corona voorbij is, hoe draait de wereld dan door? Heel herkenbaar, iets wat jaren in mijn hoofd rondspookte. Eerst wilde ik met alle geweld terug naar hoe mijn leven was en daarna realiseerde ik dat dat niet meer bestond. Niet alleen waren de praktische omstandigheden veranderd, ander lijf en andere woonplek. Ik was ook niet meer dezelfde na alles wat ik meemaakte. Inmiddels schuur en schik ik mij steeds beter in mijn nieuwe normaal, en met veel plezier en voldoening ook nog.

Afstand houden van mensen die dichtbij staan, hoe raar is dat? Nu is voor een introvert social distincing niet de grootste opgave, maar ik begin de gezelligheid wel te missen. Het afspreken met vrienden, op pad gaan, naar concoursen (weet je nog: vitamine T); dat wat extra kleur aan het leven geeft. Gelukkig is er dan weer de lente met haar fleur, geen quarantaine voor de mooiste tijd van het jaar. Toch nog iets wat wel normaal doorgaat. Iets wat ik in mijn kankerperiode op een of andere manier heel geruststellend vond. I♡lente.

Hier in het noorden beleef ik de lente veel meer dan vroeger in de stad. Wat dat betreft prijs ik mezelf gelukkig dat ik nu hier woon. Verplicht thuiszitten is geen straf als je leeft op een plek waar en met wie het goed is. Desondanks vind ik deze tijd ook spannend. Niet alleen voor mezelf, ik ben zo klaar met alles wat te maken heeft met ziekzijn en mij niet goed voelen. Voor de kwetsbaren in mijn omgeving hoop ik echt dat ze niet geraakt worden door corona. Niemand niet natuurlijk.

Tips van een geroutineerd thuiszitter? Die heb ik. Niet heel origineel, want ik zag ze bij andere bloggers ook al voorbij komen. Het meest genoemd, maar ook het meest door mij gewaardeerd, is structuur. Ten eerste omdat ik leef met een halfvolle batterij en voor mijn gevoel loop ik jaren achter met dingen die ik nog wil doen. Door schema’s te maken en mij daaraan te houden loop ik stukje bij beetje in. Het begin van een dag is minder overweldigend en energie-vretend qua leegte of drukte, als ik al een plan van aanpak heb. Dat geldt denk ik ook voor mensen wiens dagen er anders uitzien door corona. Structuur kan toch een beetje grip geven op de situatie.

Buiten zijn is mijn tweede tip. Als de buurt het rondje met het hondje gehad heeft ’s morgens is het rustig. Dus dan kan ik gaan wandelen of fietsen, want dan is er toch geen hond meer, letterlijk en figuurlijk. Dit was lastiger geweest als ik nog in Utrecht zou wonen, maar de dagen worden langer, dat scheelt. Bovendien kan ik mij uitleven in de tuin, dat was al heel fijn, maar nu des te meer.

En de derde: Kijk naar wat er wel is. Of zoals mijn moeder zei op de dag van mijn diagnose lymfklierkanker: “Rosan, het is al vervelend en moeilijk genoeg voor je. Laten we nu maar eens kijken hoe we dit zo leuk en gezellig mogelijk voor je kunnen maken”. Veel optimistischer vind je ze niet.

Ondanks alles,
fijne paasdagen gewenst ♡

Gevangenis

Dus toen de scholen dicht gingen en werknemers werden verzocht om thuis te werken in verband met corona, ging men voor de fun naar de supermarkt, de bouwmarkt, de milieustraat, de markt op het plein of childe met elkaar in het park of op het strand? Zo lijkt het wel als ik de berichten op de nieuwssites en social media moet geloven.

Zelf kom ik sinds een week niet meer onder de mensen. Ik hoef de boodschappen niet te doen, dat scheelt. We hebben altijd wel wat op voorraad, dus mijn moeder doet nu 1x per week boodschappen i.p.v. twee keer. Want zolang mensen zich verspreiden, verspreiden virussen zich ook, lijkt mij.

Het #levennakanker en corona is niet een combinatie waarop ik zit te wachten. Sowieso hou ik virussen liever op afstand. Dit was de eerste winter sinds 2016/2017 die ik meer uit, dan in mijn bed heb doorgebracht, denk ik. En dat wil ik graag zo houden. Mijn weerstand wordt steeds beter, maar dat stel ik niet op de proef natuurlijk.

Nu zit ik wat dat betreft in een luxepositie. Sowieso ben ik een huismus en verveel ik mij haast nooit. We wonen op het platteland, in en om het huis is altijd wat te doen. Bewegingsvrijheid genoeg. Daarnaast hoef ik geen kinderen te homeschoolen of anderszins bezig te houden. En raar maar waar, de situatie kwam enigszins bekend voor. Anticiperen ten bate van mijn gezondheid en welzijn, dat doe ik al een tijdje. Plannen die niet doorgaan, uitjes die worden uitgesteld, alleen maar thuis zijn voor langere tijd? Been there, done that.

Dat je jezelf wat moet ontzeggen om later je bewegingsruimte te kunnen vergroten, klinkt paradoxaal. Ik besefte echter pas dat mijn gezondheid mijn vrijheid is toen dat werd ingeperkt. Van te voren had ik nooit kunnen bedenken dat het ziek zijn en moeten herstellen kan voelen als een gevangenis. Als je beter bent, betekent dat niet automatisch dat je je weer goed voelt. Uiteindelijk heb je alleen de ruimte die je lijf je toe staat.

Zoals ik al schreef, verandert voor mij niet heel veel nu. Ik heb geen zaak die dicht moet uit voorzorg, ik heb geen dierbaren in het verzorgingshuis waar ik niet meer bij mag zijn, ik onderga geen behandeling in het ziekenhuis die moet worden uitgesteld. Bizar dat de situatie is zoals het nu is. En onwerkelijk dat je met thuisblijven de mensen helpt die de boel nu draaiende houden. Hoe simpel kan het zijn.

Zeldzaam

Het is de Week van de Zeldzame Kankers en ik begreep dat de ziekte van Hodgkin daar ook bij hoorde. Het voordeel van Hodgkin, de vorm van lymfklierkanker die ik had, is dat er veel bekend is over de te volgen behandelingen. Hoewel ze nog niet weten wat Hodgkin precies veroorzaakt, weten ze dus wel hoe ze het aan moeten pakken. Ook is het percentage mensen die in remissie komen relatief hoog vergeleken met andere kankers en ik vermoed zeker vergeleken met zeldzame kankers. Al die informatie zorgde destijds bij de diagnose voor veel opluchting: hier kunnen ze wat mee in het ziekenhuis. Een duidelijke diagnose en een goede prognose, het kan slechter.

Ik heb er sowieso een hoop dagen en weken bij gekregen sinds mijn diagnose. Zo uit mijn hoofd ‘vier’ ik mee met Wereld Kanker Dag, Wereld Lymphoma Dag en Trombose Dag. Het kan zijn dat ik de namen van de dagen niet helemaal goed heb, maar je snapt de strekking. Met borstkanker heb je zelfs een hele maand. Het is trouwens een van de meest gestelde vragen aan mij: of ik borstkanker had. Maar nee, mijn ribbon is niet pink, maar violet. In dat opzicht voel ik mij weleens zeldzaam.

Zo las ik een poosje terug een persbericht over een soort maatjesproject van een ziekenhuis voor borstkankerpatiënten. Degenen die net in die medische molen terecht kwamen werden dan gekoppeld aan lotgenoten die in remissie waren. En ik was daar best pissig over, want waarom weer alleen voor mensen met borstkanker?

Begrijp mij niet verkeerd, ik ben ook lid van een online lotgenotenclub die alleen over lymfklierkanker gaat. Maar lotgenotencontact kan zo veel meer zijn dan dat. Zelf merk ik dat ik graag ervaringen hoor van mensen met kanker die van mijn generatie zijn. Hoe je omgaat met het oppakken van werk bijvoorbeeld. Of hoe het voor hen is als je in de veertig bent en je lichaam voelt 2x zo oud. En hoe zij het vooruitzicht zien om ouder te willen worden met een lijf wat zich al bejaard gedraagt.

Tijdens mijn revalidatie had iedereen te kampen (gehad) met een verschillende soort kanker, dat maakte op veel vlakken niet uit. We werkten allemaal aan ons energiepeil en we baalden allemaal dat onze situatie ook gevolgen had voor onze naasten. Om maar eens wat te noemen. Toen ik het betreffende project daarover benaderde, bleek dat het een pilot was en dat later andere oncologie patiënten erbij werden betrokken. Helemaal goed, al was meer duidelijkheid vooraf handiger geweest.

Als je bij wil dragen aan meer inzicht rondom Zeldzame Kankers, dan is daar deze link: https://nfk.nl/doneer-je-ervaring

#rosaninremissie zeldzaam

Compleet

Ik voel mij gewoon weer compleet.
Dat dacht ik toen ik onlangs door de tunnel liep van het NS station in Zwolle. Wat is dat toch met momenten van besef, inzicht en/of gewaarwording? Hoort dat niet te gebeuren wanneer je helemaal zen bent met je aura op maximale straalstand bij een klaterende waterval met panfluittonen op de achtergrond?

De timing is echter niet heel gek. Ik heb in jaren niet zo’n makkelijke winter gehad, minder gedoe en de huisarts al maanden niet gezien. Qua energie lever ik ’s winters nog steeds wel in, desondanks kon ik toch stappen maken. Ik kook drie keer per week en dat deed ik voor het laatst in 2015. Tja, herstellingsoord ‘bij mama’ bood de afgelopen jaren gelukkig meer dan alleen logies en ontbijt. Hoewel er af en toe een diepvrieslasagna doorheen schiet, wordt er dus echt weer gekookt door mij. En het weer kunnen autorijden is elk ritje nog een halleluja-moment, wat een vrijheid. En zo zijn er nog wel meer dingen.

Door die pieken zijn er ook dalen, balanceren blijft een ding in dit wonderlijke #levennakanker. Dat ik mijn grenzen verleg, betekent gek genoeg niet automatisch dat ik weet waar ze nu liggen. Dus ik stel nog steeds dingen bij, uit en af. Meer dan mij lief is. Maar als je beste vriendin even over is uit het buitenland door familie-omstandigheden en ze heeft plotseling tijd over……., dan spring je in de trein.

Dus zo liep ik op een februari-vrijdag in Zwolle. Toen ik bijna drie uur bezig was om van Utrecht CS weer terug in Friesland te geraken. Er was muziek, iemand begon op de stationspiano ‘The Pianoman’ te spelen. En toen bedacht ik mij dat het toch wel weer heel tof was, dat ik hoewel ik erg moe was, toch impulsief op donderdagmiddag kon beslissen dat ik op vrijdag naar het westen zou reizen, zonder dat ik daar dagen moe en beroerd van zou zijn, zoals in voorgaande jaren. (Dat ik het hele weekend daarna op bed zou liggen viel tegen, maar ik was alleen heel moe en amper beroerd). En toen volgde daar in die tunnel: ik voel mij gewoon weer compleet.

Want toen ik vier jaar geleden kanker kreeg en door de chemo mijn haar verloor, leek ik niet meer op mij als ik in de spiegel keek. Die plukjes pluishaar, dat zieke gezicht, die doffe ogen; te veel gezien, te veel meegemaakt. Dan keek ik naar een foto van voor die tijd, waar ik met verwaaide krullen, blozende zomerwangen en gulle lach opsta. Dat was ik ook niet meer, het leek uit een ander leven, haast een ander iemand. Ik wist dat ik het was, maar ik herkende mezelf er niet meer in.

En nu vier jaar verder, valt het samen. Ik ben weer die foto van voor de kanker en ook dat beeld in de spiegel en ook wie ik nu ben. Zonder krullen helaas, wat ik heel erg jammer vind. Maar toch compleet. Dat het nog bestaat.

Compleet

In de nieuwsbrief van het Helen Dowling Instituut!

 

Heel trots ben ik dat ik in de laatste nieuwsbrief van het HDI sta! Bij het HDI kunnen oncologie-patiënten en hun naasten terecht voor psychologische support.

Zelf heb ik veel gehad aan het gevoel en de erkenning die ik daar kreeg dat ik niet de enige was die na de behandeling instortte. Bovendien waren de praktische tips van het HDI ook heel handig om weer op de been te komen.

Dank je wel Karlijn van het HDI, voor je hulp bij het samenstellen van de tekst! En die tekst is via deze link te zien: https://www.hdi.nl/2020/grenzen-overschrijden-mag-geen-gewoonte-zijn/