Mijn team

In het magazine van Hematon, de patiëntenorganisatie wat betreft bloedkanker, lymfklierkanker en stamceltransplantatie, staat een rubriek, die ik erg leuk en herkenbaar vind.

Het zit zo. Als mijn nichtje, jaren geleden, vertelde over de mensen die haar zoon begeleidden in een periode waarin hij veel zorg nodig had, liep ik weleens vast. Ik kon al die namen en functies niet meer uit elkaar houden en op een gegeven moment onstond de term: team Koen. Als er dan weer een nieuwe naam voorbij kwam en de vraagtekens bij mij verschenen,  hoefde mijn nichtje alleen maar te zeggen, die is van Team Koen en dan was de context duidelijk. 

Ik kon bij wijze van spreke de mensen om mijn achterneefje zien; aanmoedigend, overleggend, helpend, luisterend, activerend en natuurlijk juichend als er mijlpalen bereikt werden. Uiteraard met t-shirts, vlaggetjes, hoodies en petjes waarop Team Koen stond gedrukt. Toen ik zelf ziek werd in 2016 ontstond haast vanzelf Team Rosan. Door de jaren wisselde de samenstelling,  maar de vaste waarden bleven paraat.

En niet door mij, maar wel met dit gegeven heeft Hematon nu de rubriek gemaakt die ik zo leuk en herkenbaar vind: Mijn team. Het is een groepsfoto van mensen die elkaar anders nooit in deze samenstelling zouden treffen, wat al bijzonder op zich is.

De herkenning zit hem niet alleen in het team- aspect, maar ook in andere dingen. Uiteraard staan er gezinsleden op de foto die dag en nacht klaarstonden. Maar ook die ene vriendin die veel belangrijker voor je werd. En die zuster die van alle fijne verpleegkundigen, toch de allerfijnste was. En bij wijze van spreke de verpleegkundige die bij het bloedprikken altijd in een keer raak zit. Of de fysio die je er op moeilijke momenten altijd doorheen hielp. De vriend die vaak taxichauffeur was. Degene die vaak een kaartje stuurde. Ook de psycholoog van het HDI die je verzekerde dat je uit het zwarte gat zou klimmen. Of die oom die iets voor je bestelde zodat je picc-lijn droog bleef bij ht douchen. Het nichtje dat je chemo-mutsjes maakte. Noem ze maar op.

Het geeft ook het tegenstrijdige weer van ziekzijn en herstellen, dat een ontzettend eenzaam aspect bevat en aan de andere kanten waren er momenten waarin ik mij meer gedragen, gesteund en geliefd voelde dan ooit tevoren.

PS1: Over de verpleegkundige die altijd in één keer raak zit. Vraag hoe ze heten, dan kun je er de volgende keer naar vragen als het bloedprikken niet lukt.

PS2: Als je kanker hebt, bekijk dan of eenlidmaatschap van een patiëntenorganisatie iets voor je is. Ik vind het een pré vanwege de extra info over mijn type kanker en lotgenotengroep op Facebook. Maar ze hebben vaak meer te bieden.

Twee werelden

Een poosje terug hoorde ik iemand die doof is, zeggen op tv: “It’s such a joy being deaf.” Als horende kan ik mij daar niks bij voorstellen. Bij doof zijn of bij dat het een ‘joy’ kan zijn. Later zag ik een stukje online waarin andere dove mensen dat beaamden.

Misschien niet altijd het doof zijn opzich, wel de verbondenheid die ze voelden met lotgenoten, de uitdagingen die ze overwonnen, een eigen taal, de hacks en de dovencultuur. Een eigen wereld, ook door gebarentaal. Iets wat van hun was, wat je alleen kent als je niet of amper kunt horen.

Nou weet ik niet of er een ‘kankercultuur’ is en of je dat überhaupt zo zou willen noemen. Er zijn echter issues die ik liever of makkelijker aankaart bij een lotgenoot omdat het makkelijker communiceert vanwege de herkenning en ervaring. Weinig woorden nodig.

Hoewel kanker veel afpakte, kreeg ik ook veel: begrip, erkenning, ruimte voor mijn tempo, steun mogen krijgen en support kunnen teruggeven, vreugde en verdriet. Dat kreeg ik in mijn gewone wereld, maar door de gemene deler kanker, ook via een extra community die ik nu niet kan missen.

Uiteraard ben ik in dit #levennakanker onderdeel van de maatschappij,  participeer ik naar vermogen in de samenleving. Ik wil niet met mijn eendje op een eiland zitten. Nou ja, soms wel, voor de rust. Sommige aspecten van de samenleving zijn echter niet meer voor mij. Mensen in de gewone wereld gaan zo snel en doen zo veel! Daar hoor ik niet altijd meer bij ofzo.  

Nee

‘Je hebt de ruimte die je lichaam je op dit moment toestaat’, zegt mijn wijze moeder.
Dat is zo, en vaak weet ik hoe groot/klein mijn reikwijdte is. Al blijft het moeilijk om je binnen de aangegeven ruimte te bewegen blijkbaar. Als je in je hoofd grenzeloos kan dromen en bedenken bijvoorbeeld.  Nou is het best gezellig in mijn hoofd, er is echter meer. Bovendien zie ik de grenslijnen niet altijd liggen. ‘Ik deed niks geks!’, is vaak mijn eerste gedachte als ik veel brakker wakker word dan verwacht.

Waar ik de laatste tijd tegenaan loop, is hoe anderen duidelijk te maken waar mijn grens ligt. Over wat er wel en niet kan. En dat er nog een grijs gebied is van soms wel, maar meestal niet. Dat het of of is en niet en en. Ik mag absoluut niet klagen over de mensen om mij heen. Ik bof echt met ze en de manier waarop ze rekening met mij houden.

Nee – rosan in remissie

Maar met de mensen die ik (nog) niet zo goed ken, die verder van mij afstaan, is het lastiger. Zoals van de zomer toen had ik de afspraak gemaakt met een instelling dat ik liever per mail communiceer, omdat telefoneren mij energie-technisch leegtrekt. Daar werd amper rekening mee gehouden.

En een tijdje geleden was er iemand die mij pushte, terwijl ik aangaf dat wat die persoon van mij wilde voor mij niet mogelijk is. Het rare was dat die persoon er van overtuigd was dat het mijn omstandigheden begreep en daar was niks tegenin te brengen. Dus ik was uitgepraat, over en uit, einde gesprek. Ik vroeg mij af waarom nou zo? Is het omdat het al vijf jaar na de diagnose is? Dat het kankergedoe nu maar eens afgelopen moet zijn? “Doorzetten jij! Aanpakken! Positief!”

Het raakte best wel diep en liet mij niet los. Want ik wilde op allerlei manieren gaan bewijzen dat mijn conditie, belastbaarheid,  concentratie zo veel slechter was dan wat die persoon veronderstelde. Ik werd er naar van en ontzettend gespannen van, want ik kijk veel liever naar de dingen die wèl lukken. Uiteindelijk snapte ik van mezelf wel waarom het mij zo diep raakte. Oud zeer, dat blijkbaar nog niet zijn plek had gevonden.

Maar de hamvraag bij dit soort gevallen bleef staan: waarom werd er niet gerespecteerd toen ik aangaf: daar is mijn limiet, mijn grens, dat is de ruimte die ik heb. Is vijf jaar ervaring met leven na kanker niet geloofwaardig genoeg ofzo? Wat is mijn nee dan waard voor zo iemand?

Mijn nee is niet van mij
Mijn nee is niet genoeg
Het telt niet als ik nee zeg
Dat doet er toch niet toe

Mijn nee is niet van mij
Mijn nee maakt niet veel uit
Het telt niet als ik nee zeg
Dat ik op bezwaren stuit

Mijn nee is niet van mij
Mijn nee wordt weggezet
Het telt niet als ik nee zeg
Want niet mìjn wil is wet

Mijn nee is niet van mij
Mijn nee wordt niet gehoord
Het telt niet als ìk nee zeg
Zo’n nietszeggend woord.

Boomerang

En toen lag ik woensdag met mega veel hoofdpijn en algehele ellende bijna de hele dag op bed en zag ik op Insta iedereen op reis, leuk werk doen, trouwen, kinderen krijgen, uitgaan en verder alles wat leuk kan zijn. Alles wat zo normaal lijkt voor iedereen en dat wat ik niet heb.

Niet de beste timing om op social media te kijken, al gun ik ieder het zijne. Liever blij zijn voor iemand dan het misgunnen. Maar hé, ik ben ook maar een mens. Dus het ging wat wringen bij foto’s van vakanties in ruige natuurgebieden die hier niet naast de deur liggen. Mijn doemdenken leidde tot de vraag of ik überhaupt ooit nog wel op vakantie zou kunnen gaan om zoiets in het echt te zien.  Omdat het voornamelijk thuis het beste gaat. Of ik ooit Friesland nog wel uitkom. Dat is dramatisch, want Drenthe ligt twee, drie km verderop, maar zo’n dag was het dus.

Het went na al die jaren nog niet,  de prijs betalen voor leuke dingen doen. Aan de ene kant merk ik dat ik nog aan het bijkomen ben van de activiteiten van deze zomer, maar op sommige dagen denk ik dat ik er al ben. Het is een wankel evenwicht. Uiteindelijk heb ik nu te weinig rek, te weinig reserve voor te vaak van huis achter elkaar. En dat gegeven kreeg ik woensdag als een boomerang teruggeslingerd, helaas vergat ik te bukken.

Aan de andere kant, de laatste vrijdag en zaterdag van oktober had ik twee leuke uitjes. Vrijdag sinds jaren naar de drafbaan in Wolvega. Dat rij ik vaak langs en opeens dacht ik: waarom gaan we daar nooit heen en voordat ik het wist zat ik er op een stralende herfstdag naar dravers te kijken. Zaterdag was ook met paarden en daar kon ik weer fijn zelf aan de slag om mooie foto’s maken. Want ik moet ook meemaken, ontmoeten, beleven, ander uitzicht hebben voor mijn mentale energie.

Op beide dagen nam ik een selfie en sta ik er op Facebook met een big smile op. Als je mij alleen op dat soort dagen meemaakt of niet beter weet dan lijkt er niks aan de hand. Lotgenoten dachten misschien: fijn voor haar, maar mij lukt dat vandaag, morgen of nooit niet. Dat is dan de andere kant. Het is gewoon niet altijd wat het lijkt.